En réponse à: Re: Dermatomyosite/dermatopolymyosite posté par borsotti laurence le 25 Mai 2000

> > Ayant un enfant de mon entourage atteint par la dermatopolymyosite, je souhaiterais rentrer en contact avec des personnnes qui auraient eu cette maladie ou qui connaîtraient des personnes l'ayant contractée.
> > Je vous remercie d'avance de vos témoignages qui, je l'espère, seront nombreux.

> Bonjour, je suis prete a echanger avec vous mon experience sachant que je suis en cours de traitement , ma maladie ayant ete detecte seulement en janvier.
> Je reste a votre disposition pour divers sujets que nous pourrions aborder.
> Courage a l'enfant de votre entourage.
> A bientot peut-etre, Laurence

Bonjour,
Marion a essayé 3 immunosuppresseurs depuis le mois de Janvier 99 (après avoir eu 2 pancréatites aigues) et ils n'ont pas l'air de faire le moindre effet.
Le seul traitement qui lui convienne est la corticothérapie, mais elle a ce traitement, seulau début et en assciation maintenant, depuis le début de sa maladie, c'est à dire presque 3 ans. Les effets indésirables font leur effet et les médecins, comme pour toutes ces maladies autoimmunes ne connaissent pas le traitement miracle.
Pourriez-vous nous dire quel est votre traitement ?
Je vous donne mon adresse E.mail (au travail) : laure.fournier@seeds.novartis.com
Je pense que cela pourra faciliter nos échanges qui je le pense seront d'ordre plus "personnel" quand aux réactions face à la maladie.
Merci, si vous le voulez bien de continuer cet échange.
Laure