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Sclérodermie - Fossilisation vivante
Message posté par Florence le 01 Septembre 2000
Bonjour,
ma mère souffre de sclérodermie depuis environ 20 ans.
Cela a commencé par le bout des doigts bleus, je me souviens, en 1980. Je me souviens aussi que ses crises étaient plus aigues et fréquentes en situation de stress émotionnel, et qu'un climat froid ou humide ne lui convient pas.
Partie de la maison des années, je supposais que mon père veillait sur elle. Cet été, je me suis rendue compte que ce n'était pas le cas. Non seulement il ne fait aucune recherche concernant cette maladie, ses spécialistes et ses traitements, mais en plus, il ne met rien en oeuvre pour faciliter la vie de ma maman.
Aujourd'hui, le corps de ma mère se recroqueville. Les chairs sont très durcies et donnent la sensation de toucher du bois. Ses mains sont terriblement atteintes; elle ne peut plus utiliser ses doigts. Elle souffre également de difficultés pour manger et digérer. Elle ne peut plus s'allonger, ne peut plus se baisser, ni plier les genoux. La marche devient difficile
Aidez-moi.
Actuellement elle est suivie par le Professeur Laroque à BEGIN-Paris. Elle voit un kiné une fois par semaine. Lors de crises, un drainage lymphatique lui fait du bien. Dernièrement, une nouvelle forme de poussée inflammatoire s'est manifestée, paralysant tout le bras droit : un petit volcan dur, rempli de pus. Elle dit que ce truc est douloureux. ça doit être bien pire, parce que je ne l'ai jamais entendue se plaindre.
Je voudrais l'aider; je l'ai emmenée à la campagne une semaine, sur un plateau ensoleillé, loin des pollutions urbaines.
Je lui ai conseillé de faire 5 min de vélo tous les jours (elle a un vélo d'appartement) afin d'obliger ses jambes à travailler, pour éviter le raidissement total..
Je lui passais de la crème nivea sur la "peau", en alternant avec de la biafine. Résultat : la peau un peu moins dure au bout de trois jours d'application.
Mais pour le reste, je me sens impuissante.
Quel traitement pour les muscles qui fondent?
Quel traitement pour les poussées inflammatoires?
Quel spécialiste sur paris et dans le monde?
Quel centre médical spécialisé existe-il?
Vers qui se tourner? (elle ne vit pas bien non plus la rencontre avec d'autres slérodermistes, cf réunion de l'association des sclérodermistes de france).
Merci de me conseiller.
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