En réponse à: Re: Dermatomyosite/dermatopolymyosite posté par Laure Fournier le 20 Juin 2000

> > > Ayant un enfant de mon entourage atteint par la dermatopolymyosite, je souhaiterais rentrer en contact avec des personnnes qui auraient eu cette maladie ou qui connaîtraient des personnes l'ayant contractée.
> > > Je vous remercie d'avance de vos témoignages qui, je l'espère, seront nombreux.

> > Bonjour, je suis prete a echanger avec vous mon experience sachant que je suis en cours de traitement , ma maladie ayant ete detecte seulement en janvier.
> > Je reste a votre disposition pour divers sujets que nous pourrions aborder.
> > Courage a l'enfant de votre entourage.
> > A bientot peut-etre, Laurence

> Bonjour,
> Marion a essayé 3 immunosuppresseurs depuis le mois de Janvier 99 (après avoir eu 2 pancréatites aigues) et ils n'ont pas l'air de faire le moindre effet.
> Le seul traitement qui lui convienne est la corticothérapie, mais elle a ce traitement, seulau début et en assciation maintenant, depuis le début de sa maladie, c'est à dire presque 3 ans. Les effets indésirables font leur effet et les médecins, comme pour toutes ces maladies autoimmunes ne connaissent pas le traitement miracle.
> Pourriez-vous nous dire quel est votre traitement ?
> Je vous donne mon adresse E.mail (au travail) : laure.fournier@seeds.novartis.com
> Je pense que cela pourra faciliter nos échanges qui je le pense seront d'ordre plus "personnel" quand aux réactions face à la maladie.
> Merci, si vous le voulez bien de continuer cet échange.
> Laure

Bonjour,
depuis mi octobre mon épouse (infirmiere)est atteinte de dermatopolymyosite.Nous cherchons si il existe une association de personnes souffrant de cette maladie.
Merci de nous contacter par e mail aux adresses suivantes:
jean@cayrol.com et isabelle.cayrol@lycosmail.com
Courage a toutes et a tous en particulier aux enfants.